Epilessia 8 febbraio ricorre la giornata mondiale 2021

Epilessia 8 febbraio ricorre la giornata mondiale 2021, il programma ai tempi del coronavirus con le dirette facebook della LICE.

Parlare di epilessia nel 2021 suscita ancora dei timori, soprattutto per noi che ne siamo affetti. C’è ancora tanta ignoranza nei confronti della nostra malattia, per questo la giornata mondiale è importante. Non serve solamente ad aiutare la ricerca ma anche per informare chi ancora crede che siamo indemoniati o semplicemente ci immaginiamo le cose.

Io soffro di epilessia da quando avevo 16 anni, la mia prima crisi avvenne mentre ero alla guida di un motorino e mi fece fare un brutto incidente e purtroppo nessuno mi credette, pensavano che semplicemente avevo guidato male.

A 17 anni mi venne la crisi davanti alla mia famiglia, ero appena rientrata da scuola, avevo pranzato e mi stavo godendo Mai dire Martedì alla tv, ad un certo punto sollevo il braccio sinistro e cado a terra rigida come un tronco di legno, la lingua inizia a scendere verso l’interno della bocca, gli occhi con lo sguardo rovesciato e poi non ricordo più nulla. Quello che ricordo è il freddo che avvertivo, un gelo mai provato, mi trovavo in un posto buio e sentivo la voce di mio padre che mi chiamava ma da molto lontano.

Mi sono risvegliata che ero seduta su una sedia con la coperta, me l’ero fatta addosso e avevo un sacco di gente attorno, ovviamente l’ambulanza era arrivata con 45 minuti di ritardo. In tv davano il “bambino d’oro”. Per fortuna il padrino di mia sorella era infermiere e mi ha aiutato lui a riprendermi. C’era tantissima gente , la percepivo ma sentivo tutto ovattato e lontano.

Mio padre mi portò all’ospedale Brotzu di Cagliari dove mi ricoverarono per farmi tutti gli esami e il responso fu Sindrome di Janz con mioclonie frontali destra e sinistra. Da allora ho iniziato la cura con il depakin crono cambiato poi a depakin granulare e ora ne assumo 1250 mg al giorno. Questo farmaco mi ha fatto ingrassare molto, oltre che rendere il mio sangue molto liquido quindi ogni volta che mi faccio anche solo un taglietto sanguino tantissimo e non vi dico quando ho il ciclo.

Il Depakin mi ha anche resa sterile, non posso avere bambini e io li desideravo tanto.. Sono anche altamente fotosensibile infatti devo portare sempre gli occhiali appositi realizzati con le lenti Zeiss transitions, mi fa stare male la luce che passa tra gli alberi, quella delle ringhiere, praticamente tutto.

La tv, lo smartphone e il pc devono avere uno schermo particolare necessariamente LED meglio se molto antiriflesso. Non posso guidare nulla, nemmeno la bicicletta perchè ho i riflessi lenti. Però comunque posso fare le cose che mi piacciono, il giardinaggio, la cucina, scrivere al computer e giocare alla playstation (ovviamente in un ambiente ben illuminato).

Il lavoro lo devo svolgere da casa, ho subito tantissima discriminazione da parte dei datori di lavoro, una volta mi sono proposta a mio padre per lavorare da lui come segretaria ma anche lui ha il terrore che io mi senta male davanti ai suoi clienti. Non me la sento di giudicarlo.

Ho quindi creato la mia attività e lavoro come freelance copywriter per molte aziende da remoto, traduttrice per varie aziende cinesi sempre da remoto e ne vado orgogliosa perchè sono indipendente e vivo per conto mio. Questo per farvi capire che la nostra malattia non ci ferma e non lo farà mai, nonostante le paure e le incertezze.

Dopo questa introduzione parliamo della giornata mondiale dell’epilessia.

La giornata mondiale

Ogni anno si svolge in un giorno diverso, prima della pandemia c’erano vari eventi, molti siti storici d’Italia venivano illuminati di viola come la Barcaccia, il Colosseo ecc.. Ora con il coronavirus ci saranno delle interessanti dirette facebook.

L’epilessia è più che convulsioni!

La Giornata internazionale dell’epilessia è un evento speciale che promuove ogni anno la consapevolezza dell’epilessia in più di 120 paesi. Ogni anno il secondo lunedì di febbraio le persone si uniscono per celebrare ed evidenziare i problemi affrontati dalle persone con epilessia, le loro famiglie e coloro che se ne prendono cura.

Questo è un giorno per tutti, non importa dove ti trovi, non importa quanto piccolo sia il tuo gruppo o grande la tua area, non importa se ti concentri sugli aspetti medici o sociali della malattia. Vogliamo che ci aiuti a celebrare la Giornata internazionale dell’epilessia! Parliamo con una sola voce globale.

La Giornata è un’iniziativa congiunta dell’International Bureau for Epilepsy (IBE) e della International League Against Epilepsy (ILAE).

50 milioni di passi

Nuova campagna lanciata dall’IBE in vista dell’International Epilepsy Day 2021
Secondo i dati ufficiali dell’OMS / OMS, 50 milioni di persone nel mondo sono affette da epilessia. Ci sono molte diverse cause di epilessia tra cui predisposizione genetica, trauma cranico o tumore al cervello. Per alcuni, la causa è sconosciuta.

L’epilessia colpisce quasi ogni aspetto della vita della persona a cui è stata diagnosticata la malattia. Per molte persone che convivono con l’epilessia, lo stigma associato alla malattia è più difficile da affrontare rispetto alla malattia stessa.

Per sensibilizzare e raccogliere fondi vitali per le organizzazioni per l’epilessia in tutto il mondo, l’International Bureau for Epilepsy (IBE) chiede alle persone di unirsi per percorrere 50 milioni di passi in vista della Giornata internazionale dell’epilessia, uno per ogni persona nel mondo chi ha l’epilessia – come parte della sfida “50 milioni di passi per l’epilessia”.